Dzis mija tydzien od tej informacji, dzieciak jest odstawiony od piersi, dostalam steryd, ktory czesciowo zlagodzil objawy, choc nie do konca mam rozne dni ale niesamowicie sie ciesze, ze trafilam na to forum bo bardzo pomaga mi czytanie informacji na Wasz temat, Wasze dobre slowo, niedemonizowanie tej choroby. W czwartek mam sie polozyc do Forum Chorych na stwardnienie rozsiane > Pozostałe > Porozmawiajmy - nie tylko o SM > Mój dzisiejszy nastroj Pełna wersja: Mój dzisiejszy nastroj Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Forum Chorych na stwardnienie rozsiane › Ogólne 0 na 5 gwiazdek; 22-08-2021, 19:50 Ostatni post: SMutna? Forum uzywa dodatkow Krzysztof "Supryk Ćwiczenia składały się z dwóch lub trzech zestawów po 10-15 powtórzeń, wykonywanych dwa razy dziennie przez co najmniej trzy dni w tygodniu, a interwencje trwały od sześciu tygodni do trzech miesięcy. Okres obserwacji wahał się w badaniach: od braku długotrwałej obserwacji do sześciu miesięcy. W dwóch z włączonych badań Dąbrowska-Bender, M., Mirowska-Guzel, D. (2015). Żywienie chorych na stwardnienie rozsiane — przegląd piśmiennictwa. Polski Przegląd Neurologiczny. 11(3), 136-151. Dymecka, J. (2015). Radzenie sobie z własną chorobą u osób ze stwardnieniem rozsianym. W: Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym. penggunaan listrik berikut yang dapat membahayakan keselamatan adalah. Dokładna diagnoza stwardnienia rozsianego przysparza wiele trudności i może trwać bardzo długo ponieważ nie ma ujednoliconego sposobu rozpoznania choroby, a takie same objawy jak stwardnienie rozsiane mogą być bardzo różne u wszystkich pacjentów. Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu stwardnienia rozsianego notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej Rozpoznanie choroby stawia się na podstawie wykluczenia innych chorób ponieważ istnieje dużo chorób podobnych do stwardnienia rozsianego które mogą powodować bardzo podobne objawy. Oto najczęstsze z nich: Borelioza – jest to choroba zakaźna która jest wywołana przez bakterie które dostają się do organizmu człowieka poprzez ugryzienie kleszcza. Bakterie te są krętkami które przetrwają w organizmie ponieważ wytwarzają cysty. Objawy boreliozy są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego. Toczeń – jest to kolejna choroba autoimmunologiczna w której dochodzi do ataku na własny organizm przez układ immunologiczny. Podobnie jak stwardnienie rozsiane, toczeń częściej dotyka kobiet w przedziale wiekowym od 25 do 45 lat. Udar mózgu – może powodować objawy bardzo podobne do stwardnienia rozsianego. Pierwszymi z nich jest zaburzenie czucia oraz podwójne widzenia. Jednak najczęściej występuje u osób powyżej 60 roku życia, jednak same objawy są bardzo podobne do stwardnienia rozsianego. Fibromialgia – jest to choroba reumatyczna która dotyka tkanek miękkich i ponownie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn. Najczęstszymi objawami jest przewlekłe zmęczenie ból stawów oraz ból mięśni, jednak w odróżnieniu od stwardnienia rozsianego w rezonansie magnetycznym nie widać zmian w mózgu. Układowe zapalenie naczyń – układowe zapalenie naczyń jest to choroba tkanki łącznej które oprócz powodowania zapalenia naczyń dotyka także nerwów w konsekwencji prowadzą do martwicy. Może powodować zapalenie gałki ocznej oraz nerwu ocznego czyli objawu który jest bardzo charakterystyczny dla stwardnienia rozsianego. Zespół sjogrena – jest to kolejna choroba autoimmunologiczna która atakuje ślinianki przyuszne, ślinianki podjęzykowe oraz gruczoły łzowe powodując suchość w jamie ustnej oraz suchość oka. Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby Miastenia – miastenia to choroba autoimmunologiczna w której dochodzi do ataku na połączenie nerwowo-mięśniowe przez autoprzeciwciała. Najbardziej charakterystycznym objawem jest opadanie jednej z powiek, osłabienie mięśni twarzy oraz szyi. W odróżnieniu od stwardnienia rozsianego nie powoduje zmian w mózgu. Sarkoidoza jest przewlekłą chorobą zapalną powodującą powstawanie ziarniniaków w płucach, wątrobie, skórze oraz oczach. Może powodować objawy ze strony oczu tak jak – podwójne widzenie, utrata widzenia – natomiast ogólnymi objawami sarkoidozy jest przewlekłe zmęczenie. Ziarnina oprócz tego, że może odkładać się w płucach może także odkładać się w mózgu powodująca obraz podobny do stwardnienia rozsianego w rezonansie magnetycznym. Niedobór witaminy B12 – witamina B12 jest jedną z głównych witamin wpływających na funkcjonalność układu nerwowego. Trwały niedobory witaminy B12 może powodować zaburzenia z pamięcią, utratę czucia, przewlekłe zmęczenie, problemy z koncentracją. Ostre rozsiane zapalenie rdzenia kręgowego i mózgu – jest to choroba która daje objawy bardzo podobne do stwardnienia rozsianego i ma charakter demielinizacji. W odróżnieniu od stwardnienia rozsianego częściej powoduje objawy u dzieci. Choroba może powodować trwałe kalectwo oraz niepełnosprawność. Ta choroba najczęściej występuje po szczepieniach i jest wynikiem zakażenia wirusowego. Czytaj więcej o stwardnieniu rozsianym: Szczegóły Opublikowano: czwartek, 25 listopad 2010 09:00 Odsłony: 5669 Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Nowe leki na stwardnienie rozsiane Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Z myślą o pacjentach Najważniejszymi doniesieniami na kongresie były informacje o zakończeniu badań III fazy – a więc blisko możliwości rejestracji – kilku leków doustnych, tj. kladrybiny, fingolimodu, teriflunomidu. Mechanizm działania tych leków polega na modyfikacji odpowiedzi immunologicznej organizmu, co powstrzymuje jej atak na mielinę, osłonkę komórek nerwowych (SM jest chorobą autoimmunologiczną, organizm niszczy własne komórki). Nie dość jednak, że leki te są skuteczne, to przede wszystkim łatwiejsze w użyciu. – Pacjenci często się skarżą, że czują się zmęczeni robieniem zastrzyków, a muszą je przyjmować średnio kilka razy w tygodniu – powiedziała “Rz” dr hab. Halina Bartosik-Psujek z Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie. Ale zmiany szykują się też w stosowaniu medykamentów w zastrzykach. Naukowcy zapowiedzieli pojawienie się nowej generacji interferonów (środków przeciwzapalnych często używanych w SM). Ich ewolucja będzie polegała na rzadszym podawaniu zastrzyków, nawet raz w miesiącu. W Düsseldorfie sporo uwagi poświęcono natalizumabowi. Jest to lek, który powoduje zmniejszenie stanu zapalnego i uszkodzeń nerwów. Chorzy w Europie mogą go stosować od czerwca 2006 roku. – To dzisiaj najbardziej efektywny środek służący do leczenia stwardnienia rozsianego – przekonuje prof. Frederick E. Munschauer, profesor neurologii z Uniwersytetu Nowego Jorku w Buffalo. Jak wynika z badania AFFIRM, w ciągu dwóch lat natalizumab o 68 proc. redukuje ryzyko nawrotu choroby, a także istotnie spowalnia proces upośledzenia czynności motorycznych. – Zaczęłam żyć na nowo – mówi Jacqueline Carnevale, Niemka cierpiąca na SM. Ratunek w przeszczepie Niestety, terapia może powodować poważne efekty uboczne. W ciągu trzech lat obecności leku na rynku u kilku chorych doszło do zapalenia mózgu, które prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet do śmierci. – Stosowanie natalizumabu wymaga wnikliwego monitorowania – podkreśla dr hab. Halina Bartosik-Psujek. Powinien być zażywany jedynie przez osoby, u których choroba przebiega rzutami i remisjami. Ważne jest, by terapie osób z SM zaczynać wcześnie. Pacjenci z dużymi ubytkami w tkance nerwowej nie będą reagować na leczenie. Ale naukowcy pracują także z myślą o tej grupie chorych. Sposobem na ich terapię może być regeneracja tkanki nerwowej. Próbuje się to robić za pomocą transplantacji komórek macierzystych. Kiedy nowości te wejdą do użytku? W Polsce zapewne niestety nieprędko. Nie dość, że nie wiadomo, ilu chorych z SM żyje w naszym kraju – szacuje się, że 45 – 60 tys. osób – to jeszcze nowoczesne leczenie otrzymuje zaledwie garstka z nich – 2,6 tysiąca. Skutki palenia i zakażenia Naukowcy wciąż nie znają odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną rozwoju stwardnienia rozsianego (SM). Istnieje na ten temat kilka hipotez. Najnowsze badania dowodzą, że ryzyko pojawienia się choroby zwiększa palenie papierosów. Zostały one przeprowadzone przez uczonych z Karolinska Institutet wśród 900 pacjentów i 1,8 tys. osób zdrowych. Okazało się, że kobiety palaczki są prawie półtora raza bardziej zagrożone chorobą niż kobiety niepalące. Ryzyko jej rozwoju wśród mężczyzn palaczy jest z kolei dwukrotnie większe i rośnie wraz z liczbą wypalanych papierosów. Naukowcy tłumaczą, że może mieć to związek z częstymi infekcjami układu oddechowego, które mają miejsce u osób palących, lub z nadmierną reakcją ich układu odpornościowego. Według innej hipotezy pojawieniu się SM sprzyja zakażenie wirusem Epsteina-Barra. Co prawda na jego działanie wystawionych jest aż 90 proc. populacji, ale nie u wszystkich się on uaktywnia. Badacze z University College London zauważyli, że im większa w organizmie pacjentów z SM ilość przeciwciał tego wirusa, tym bardziej agresywny jest przebieg choroby. Chcą na tej podstawie stworzyć test krwi, z pomocą którego można by prognozować, w jakim kierunku rozwinie się SM. źródło : Rzeczpospolita Dzień dobry, Piszę do Was jako osoba działająca w stowarzyszeniu "SezaM". Jako śląskie stowarzyszenie chorych na SM - "SezaM", wspieramy kompleksowo (również oferujemy leczenie i pomoc specjalistów), osoby chore z całego woj. śląskiego. Jeśli jesteś zainteresowany, przeczytaj do końca ten post i wejdź na naszą stronę: " Serdecznie zapraszam i pozdrawiam ----------------------------------------------------------------------------------------------- Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „ SEZAM” zaprasza do wzięcia udziału w projekcie „Sami Możemy – Kompleksowy Program Integracji Chorych i ich Rodzin - -II edycja.” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet IX. Włączenie społeczne dla działania: Aktywna integracja dla poddziałania: aktywnej integracji osób i grup zagrożonych wykluczeniem społecznym. Do udziału w projekcie zapraszamy osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne z terenu województwa śląskiego. Głównym celem projektu jest wzmocnienie integracji i zapobieganie wykluczeniu społecznemu 180 osób (124K i 56M) ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi. Program daje wsparcie nie tylko osobom dotkniętym chorobą, ale całym rodzinom zagrożonym wykluczeniem z powodu choroby najbliższych. Projekt realizowany będzie w okresie w okresie od r. do r. poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem: • zdrowotnym (konsultacje u specjalistów oraz uczestnictwo w rehabilitacji), • edukacyjno – zawodowym ( warsztaty, kursy i szkolenia aktywizacji zawodowej i społecznej oraz staże), • społeczno - kulturowym (wyjazdy, wyjścia kulturalne), • psychologicznym. Wystarczy kliknąć w link wejść w zakładkę „dokumenty” i wypełnić formularz zgłoszeniowy. Serdecznie zapraszamy do udziału Posty: 168 Rejestracja: 2013-03-08, 15:07 Lokalizacja: Lipsko Droga Agnieszko, u mnie wykryto sm 8 miesięcy temu, biorę zastrzyki i takich objawów jak Ty jeszcze nie miałam, ale najlepiej będzie jeżeli udasz się do lekarza, bo może być to rzut. Tak jak pisałam wyżej moim problemem są bolące nogi ale przy sm tak Jukka Posty: 2012 Rejestracja: 2012-12-15, 22:17 Lokalizacja: z miasta Kontaktowanie: Postautor: Jukka » 2013-03-29, 20:08 Mnie te objawy przypominają objawy mojej matki jak przegnie z chodzeniem. Tylko że ona nie ma SM, ma za to problemy z żyłami (nogi w okolicach kostek już całe czarne, pamiątka po zaniedbanym zapaleniu żył) i ze każdym razie ja bym tego puchnięcia nóg z SMem nie łączyła. Mówiłam nie raz, i pewnie jeszcze powtórzę - SM nie wyklucza innych dolegliwości. Posty: 168 Rejestracja: 2013-03-08, 15:07 Lokalizacja: Lipsko Postautor: » 2013-04-02, 09:21 mam pytanie mianowicie co sadzicie o piciu oleju lnianego? Beata:) Posty: 9397 Rejestracja: 2009-02-09, 14:24 Lokalizacja: Toruń Postautor: Beata:) » 2013-04-02, 09:32 Kasiu, >> tutaj << znajdziesz temat dotyczący oleju Posty: 168 Rejestracja: 2013-03-08, 15:07 Lokalizacja: Lipsko Postautor: » 2013-12-18, 16:31 od kilku dni bardzo bola mnie nogi, mam zdrętwiałe, przez ten ból nie mogę chodzić, robi mi się słabo i mam pytanie, czy to jest ten rzut czy może samo przejdzie? blanka Posty: 7000 Rejestracja: 2012-09-07, 17:02Wiek: 49 Lokalizacja: tarnowskie góry Postautor: blanka » 2013-12-18, 18:26 Cześć Kasiu .Im dłuzej żyję i im dłużej choruję z całą odpowiedzialnością mówię : TAK ,sm może boleć ,i to bardzo . Od ok .2 tyg .objawy bólowe (nogi -tym razem nawet stawy mnie bolą , ręce , kręgosłup) .Pierwszy tydzień- leki p/ból-mało pomagały .2 tydzień MEDROL doustnie ,reakcja pożądana -słaba ,objawy nasiliły sie .Więc dziś jestem po wizycie u neuro- rzut ! Solu medrol 1000 i v na juz .. pisze:bardzo bola mnie nogi, mam zdrętwiałe, przez ten ból nie mogę chodzić, robi mi się słabo - widzisz ,u mnie skończyło się rzutem ,ot takie gaszenie ,mierne zreszta ,coraz mocniejszego bólu .Pewnie Cię postraszyłam ,nie o to mi chodziło ,ale idz jak najszybciej do neuro (oceni stan organiczny po odruchach ) i dowiesz sie konkretu .Wierzę ,że będzie się , i napisz co i jak . Blanka Myszona Posty: 1494 Rejestracja: 2007-10-17, 18:17 Lokalizacja: Łódż Postautor: Myszona » 2013-12-18, 21:26 blanka pisze: TAK ,sm może boleć ,i to bardzo blanka pisze: bolą , ręce , kręgosłup)A i owszem, bolą i to bardzo. Mój SM tak się zaczął. Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Myszona, łącznie zmieniany 1 raz. "Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!" blanka Posty: 7000 Rejestracja: 2012-09-07, 17:02Wiek: 49 Lokalizacja: tarnowskie góry Postautor: blanka » 2013-12-19, 15:38 Myszona pisze: Mój SM tak się zaczął. -U mnie zaczęło się zupełnie inaczej - niedowładowo ,ale bez bólu .I szereg lat takiego typowego ,sm-owego bólu nie odczuwałam . Teraz boli ,ale poczytaj inne posty-jak widzisz nigdy nie jest tak samo Blanka Posty: 168 Rejestracja: 2013-03-08, 15:07 Lokalizacja: Lipsko Postautor: » 2013-12-19, 17:42 Witam .U mnie zaczęło się od tego że ,ja od kilku lat mdlałam i słabłam nawet po kilka razy dziennie .Z tego powodu często leżałam w szpitalu ,lekarze mówili że się odchudzam albo potas mam niski i tak w kółko .Dawali mi kroplówki i do domu .I tak było przez lat .A mnie może już wtedy zaczęło się SM .Na pewno mam kilka dobrych lat ,skoro mam takie wielkie zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym .Mam żal do lekarzy że .nawet tomografii mi nie zrobili .A chcę zaznaczyć iż pracowałam na tym oddziale 17 lat ,razem z tymi lekarzami co mówili że się odchudzam wiecznie .Na szczęście poszłam prywatnie ,i wyszło co wyszło .Pozdrawiam . motylek Posty: 91 Rejestracja: 2013-11-07, 21:54 Lokalizacja: Lublin Postautor: motylek » 2014-01-03, 22:40 Podpowiedzcie mi proszę, czy da sie stwierdzić, czy ból nóg ( u mnie łydek), mrowienie i osłabienie mięśniowe wynika z wad kręgosłupa, czy z SM ?Nie mam jeszcze postawionej pewnej diagnozy. Pod koniec stycznia będę w szpitalu na badaniach kontrolnych i muszę jakoś przekonać lekarzy do tego, że ból nóg (szczególnie lewej) i jej osłabienie nie jest dla mnie obojętne i dokucza mj w mówię im o takich objawach, mam wrażenie, że mi nie wierzą i postawią mi diagnozę SM tylko przy obecności prążków w PMR lub złym wyniku WPW, a jeśli wyniki będą dobre, pominą temat bólu i podobnych problemów z uśmiechem... Posty: 282 Rejestracja: 2012-12-21, 14:09 Lokalizacja: Pomorze Postautor: » 2014-01-04, 08:26 Motylku wiem co przeżywasz, sama przez to przechodziłam. Z tymże u mnie było tak, że czułam że coś z moją nogą jest nie tak ale myślałam właśnie że to od kręgosłupa (miałam przed tym problem z kręgosłupem) dopiero neurolog przy badaniu zauważył lekki niedowład i odruchy jedne miałam wzmożone drugie osłabione cokolwiek by to oznaczało ale z tego co wiem to nieprawidłowe. Stwierdził, że to nie od kręgosłupa ku mojemu zdziwieniu tylko od moich zmian w mózgu. Staraj się lekarzowi lub lekarzom, bo pewnie będzie Cię badało kilku (u mnie tak było) spokojnie bez emocji opowiedzieć o swoich objawach. Wierz mi ja bardzo nie lubię się zwierzać lekarzom ze swoich dolegliwości i z trudem mi to przychodzi mam złe doświadczenia z innym lekarzem w przychodni,który na wszystkie moje dolegliwości (było to kilka lat temu) stwierdzał, że on też tak ma i z tego co wiem nie tylko mi tak bój się, to Twoje zdrowie i warto to wyjaśnić do końca. Nie myśl o tym i nie zwracaj uwagi na to co powiedzą lekarze czy Ci uwierzą czy nie, oni są od tego, żeby pomóc a nie wyśmiewać, Ty będziesz tam nie dla przyjemności, tylko żeby wyjaśnić swoją sytuację. Nikt dla przyjemności nie idzie do do góry i trzymam kciuki Joasia homag Posty: 9019 Rejestracja: 2010-02-10, 17:44Wiek: 59 Lokalizacja: Podkarpacie Postautor: homag » 2014-01-04, 20:30 motylek pisze:Podpowiedzcie mi proszę, czy da sie stwierdzić, czy ból nóg ( u mnie łydek), mrowienie i osłabienie mięśniowe wynika z wad kręgosłupa, czy z SM ? Podobno sm nie boli, podobno. Moje ( jeżeli to w ogóle sm ) nie Twój jak najbardziej może mieć jakieś dysfunkcje i przez to będzie zaburzony przepływ " prądu ". Mogą Cię również z tego powodu boleć nogi. Ale do tego potrzebny jest obraz RMI poszczególnych części kręgosłupa i niegłupi neurochirurg ( nie neurolog ), który... będzie chciał Cię ewentualnie Wojtek motylek Posty: 91 Rejestracja: 2013-11-07, 21:54 Lokalizacja: Lublin Postautor: motylek » 2014-01-05, 16:44 Homag, już mi pisałeś kiedyś, że SM "podobno" nie boli i Ciebie nie na tym Forum jest wiele osób, które piszą o swoich dolegliwościach bólowych przy SM. Mój lekarz również twierdzi, że przy tej chorobie mogą mieć miejsce dolegliwości bólowe. W Internecie jest wiele opracowań naukowych, które poruszają temat kilku rodzajów bólu przy SM. Co do kręgosłupa, pytałam o sposób odróżnienia przyczyn bólowych, a nie o ich możliwości widzisz, mnie nie wkurza to, że ktoś się uśmiecha, a to, że nikt nigdy nie wspomniał mi o rehabilitacji, o konieczności leczenia wad kręgosłupa...Na wypisie miałam zalecenie konsultacji kardiologicznej i endokrynologicznej. Nikt mnie nie wysyłał do ortopedy, czy neurochirurga. Mam pewne dolegliwości z nogami i rękami (osłabienia, mrowienia, napięcia mięśniowe i bóle), więc jeśli to nie SM, to powinnam być pokierowana do takiego specjalisty, który może mi pomóc. A tymczasem na uśmiechu się nadzieję, że najbliższa hospitalizacja więcej wyjaśni. W szpitalu jest przecież więcej specjalistów, nie tylko neurolodzy. A chorób można mieć kilka, nie ! Marika Posty: 137 Rejestracja: 2013-03-24, 19:34 Lokalizacja: Mazowsze Postautor: Marika » 2014-01-05, 17:22 Motylku - ja mam rozpoznane SM i dodam, że zaczęło się wszystko od niepokoju i bólu w nogach. Do chwili obecnej nogi bolą mnie nieustannie - ból sprawia, że źle chodzę i bardzo źle sypiam - faszeruję się ( inaczej tego nie można nazwać) środkami p/bólowymi ale nie na wiele się to zdaje ) . Mam w planach wyjazd do Łasku-Kolumny - według strony internetowej istnieje tam możliwość dokładnego przebadania kręgosłupa ( wykluczą lub potwierdzą, że moje bóle nóg są lub nie są spowodowane zmianami w kręgosłupie - może to tylko mój kręgozmyk daje się we znaki???) ; zajmują się także leczeniem SM. Jak tylko uzbieram odpowiednią kwotę - jadę!!! Wojtek napisał, że SM podobno nie boli - mam w pracy trzy chore na SM koleżanki i żadna nie uskarża się na ból - dlaczego więc mnie tak bardzo boli??? A może to jednak tylko kręgosłup??? Swoja drogą , dla mnie osobiście, bardzo przykra i niezrozumiała jest sytuacja kiedy jestem w szpitalu, bez konkretnej diagnozy i nikt nie decyduje się na kompleksowe, pełne badanie z rezonansem, tomografią, wszelkimi prześwietleniami i diagnozami jakie są dostępne w danym szpitalu. W ten sposób, moim skromnym zdaniem, zamiast wysyłać pacjenta ( jak mnie na ten przykład co kilka miesięcy do szpitala, za każdym razem na inny oddział ) zaoszczędzono by trochę pieniążków - bo przecież o pieniądze tu chodzi nie o nasze zdrowie. Przykre ale prawdziwe. jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Wolontariat SM Witam! Piszę z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Szukam osób chorych na SM chętnych na wolontariuszy w województwach: 1. lubuskie 2. lubelskie 3. podlaskie 4. opolskie 5. dolnośląskie 6. łódzkie 7. warmińsko-mazurskie 8. świętokrzyskie 9. małopolskie Zapraszam do współpracy Zainteresowanych proszę o kontakt e-mail: xxxx napiszę wszystkie szczegóły. Joanna Wyrzykowska PTSR -- 03 Cze 2011, 09:02 -- Właśnie zauważyłam, że zamiast maila są znaczki xxxx :/ Można do mnie napisać za pomocą wiadomości prywatnej albo po prostu napisać pod spodem następny post. Wklejam dwa rodzaje wolontariatu, żebyście nie musieli pytać o szczegóły Możecie pracować jako wolontariusz przy jednym z dwóch projektów: 1) Pozyskiwanie informacji: • szpitale (w tym oddziały rehabilitacji i neurologii) • przychodnie oferujące usługi osobom chorym na Stwardnienie Rozsiane • poradnie psychologiczne i terapeuci • lekarze i rehabilitanci zajmujący się Stwardnieniem Rozsianym 2) Weryfikacja poprawności i aktualności informacji w naszej bazie danych. Jeśli ktoś ma jakieś pytania, proszę pisać śmiało To wszystko jest dla Was. Joanna Wyrzykowska Ostatnio zmieniony 02 cze 2011, 14:15 przez Cypek, łącznie zmieniany 1 raz. Powód: Nie podajemy prywatnych e-maili, do tego służy PW jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 09 cze 2011, 10:04 Jest dużo wyświetleń, ale ani jednego zgłoszenia. Naprawdę wśród was nie ma chętnych? jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 17 cze 2011, 11:28 158 wyświetleń i ani jeden chętny? Zróbcie coś dla siebie samych i innych chorych... Trzeba ułatwiać życie. Primosz Moderator Posty: 581 Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37 Lokalizacja: Polska B Odp: Wolontariat SM Post autor: Primosz » 17 cze 2011, 19:49 Witam! Mysle,ze malo ktory chory zechce angazowac sie w wolontariat,nawet poswiecony sie ewentualnych zalet ale najlepsza motywacja jest sluszna wyplata Tak z ciekawosci zapytam o zakres obowiazkow wynikajacy z pkt 1): jak wyglada i na czym polega ta praca Moze to zacheci kogos... Verba volant, scripta manent Elzbieta1 Posty: 138 Rejestracja: 27 kwie 2011, 15:55 Lokalizacja: Oława Odp: Wolontariat SM Post autor: Elzbieta1 » 18 cze 2011, 09:11 Nie jestem przekonana by nawet info na pkt 1 dało efekt że ludzie chorzy na sm sie to cięzka praca przy chorych na stwardnienie a jeszcze jak sam wolontariusz jest chory i nie czuje że coś z tego bedzie miał(materialnie)....Ciężko jest byc chorym i pomagac, patrzac co może czekac kiedys nas żę są ludzie którzy mają twarde serce ...potrafią nie załamią sie ... Primosz Moderator Posty: 581 Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37 Lokalizacja: Polska B Odp: Wolontariat SM Post autor: Primosz » 18 cze 2011, 10:34 Tak ale moze ktos chcialby zaczac w koncu wychodzic z domu,do ludzi,byc przydatny do czegos...Wolontariat spelnia te 'kryteria' a dodatkowo moze stanowic zrodlo nowych kontaktow,dzieki ktorym moze zajda jakies zmiany w kontakt z lekarzami moze dac swietne zrodlo info,no i 'znajomosci' - i juz nie trzeba warowac 3mies. w kolejce To samo z to byc tez 'rozgrzewka' przed praca zarobkowa... To oczywiscie pozytywny scenariusz Elzbieta1 pisze:Ciężko jest byc chorym i pomagac, patrzac co może czekac kiedys nas medal ma 2 dlugo wymieniac +/- takiej pracy i chetny powinien powaznie przemyslec sprawe. Verba volant, scripta manent Elzbieta1 Posty: 138 Rejestracja: 27 kwie 2011, 15:55 Lokalizacja: Oława Odp: Wolontariat SM Post autor: Elzbieta1 » 18 cze 2011, 13:39 No zgadzam sie z tym pozytywnym co do" znajomości "to ...jak sie trafi na dobrego neurologa to nie trzeba byc wolontariuszem i obracac sie w takim srodowisku by trafic na rehabilit czy leczenie szpitalne mam otwartą droge do kłodzkiego szpitala i we Wrocławiu gdyby coś...poprostu mam szczescie ...wiem że to brzmi jakbym sie chwaliła ale ciesze sie w tym nieszczesciu ze mam by kazdy chory taką miał. janedoe Posty: 1 Rejestracja: 26 cze 2011, 11:16 Lokalizacja: Szczecin Odp: Wolontariat SM Post autor: janedoe » 26 cze 2011, 11:19 a ja bym sie chetenie zglosila ale mieszkam w zachodniopomorskim ;-p Dosia Posty: 1 Rejestracja: 04 lip 2011, 17:15 Lokalizacja: Lublin Odp: Wolontariat SM Post autor: Dosia » 04 lip 2011, 17:19 Chciałabym się zgłosić do woj. lubelskiego, mogę jeszcze?:) jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 08 lip 2011, 10:22 Dosia pisze:Chciałabym się zgłosić do woj. lubelskiego, mogę jeszcze?:) Widzę, że coś ruszyło, bardzo się cieszę W tej chwili poszukujemy wolontariuszy do województw: 1. lubuskie 2. podlaskie 3. opolskie 4. warmińsko-mazurskie 5. świętokrzyskie 1) Pozyskiwanie informacji przez INTERNET w dowolnie wybranym czasie: • szpitale (w tym oddziały rehabilitacji i neurologii) • przychodnie oferujące usługi osobom chorym na Stwardnienie Rozsiane • poradnie psychologiczne i terapeuci • lekarze i rehabilitanci zajmujący się Stwardnieniem Rozsianym Informacje te będą wprowadzone do bazy placówek oferujących pomoc chorym na SM na stronie Zachęcam gorąco! Potrzebujemy Was!

forum chorych na stwardnienie rozsiane